我们的生活需要你们的帮助
我是一个地中海贫血患者。
我们是以输血和排铁维持生命的孩子，定期到医院输血已成为我们生活的一部分了，在身上不知流着多少慷慨人士的血液，正是他们无私的奉献，我们的生命得已延续。除了输血，为了不让输血所带来的铁质增加而影响器官，还须注射一种叫“得斯芬”的药来排除身上多余的铁质，一个10ml针筒的药水，却不得不花上10小时，甚至更长的时间来注射。注射泵发出“吱吱”的声响，一个星期当中有6天是这样，一天10小时，一年就得用上2800小时，假期是无可避免的，日复一日，年复一年，不知什么时候才可以将这些已格式化的“习惯”删除。谁不向往自由，有谁又甘于被针筒束缚呢？自由是年青人展现活力的元素，现在已变成了一种奢侈品了，没有更多的自由去挥霍，自由变成换取我生命中更多养份的替代品了。每个星期六市二医院输血室早早就已有不少地贫患儿赶来了，在这十几平方的房间，人多的时候就像坐公车一样挤，但彼此间都互助互爱，与同龄人相比，他们少了一份稚气，更多了一份成熟，他们明知以后的路并不好走，但他们从没有放弃过心中的理想，或许是流在他们身上那涓涓热血所带来的副作用吧！面对困难他们有无尽的勇气.痛并快乐着是我们的座佑铭。或许没有这痛苦的体验，我们也许不知道快乐的真谛，也不会更加珍惜现在拥有的一切。但面对这些高昂的药物，我却感到十分吃力。如果我们都是李嘉成，，但是，现实就是现实。您们的援手就是我们道路上一道亮丽的彩虹，您们的帮助就能使我们走的更远，每个地贫儿都是祖国的花朵。少年强则强，少年是国家的脊梁，我相信您们若能撒下一缕阳光，我们定能有争奇斗艳的时候。生活，生活，既然母亲们生下了我们，我们也会坚强的活下去。既然我们有着活下去的勇气，为什么您们不助我们一臂之力呢？我想不到一个理由。
下面是一首歌，因为血荒而改编过的歌。
改编《大约在冬季》
轻轻的我 来到世界里
活在地贫的枷锁里
漫漫输血路 我们不认输
亲爱的你请为我祝福
求生之路虽然太艰苦
我们依然彼此鼓舞
地贫能避免 一定要婚检
杜绝地贫要靠我和你
没有血的日子里 我要更加珍惜自己
没有血的岁月里 你要保重你自己
你问我 何时不血荒
我也轻声的问自己
不是在此时 不知在何时
我想大约会是在某季
不是在此时 不知在何时
我想大约会是在某季
轻轻的我 来到世界里
活在地贫的枷锁里
天天排铁苦 我们不认输
亲爱的你请为我祝福
求生之路虽然太艰苦
地贫患儿谁来关注
地贫能避免 一定要婚检
杜绝地贫共同来关注
没有血的日子里 我要更加珍惜自己
没有血的岁月里 你要保重你自己
你问我 为何在恐惧
我也清楚的告诉你
漫漫血荒路 明日在何处
你们不懂我的痛苦
疲倦的路途 痛的很清楚
多少生命就这样结束
疲倦的路途 痛的很清楚
多少生命就这样结束
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楼主本人的新浪微博 @傻静是梁静 祝早日康复！ 我是路过帮顶捞分的
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