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我市举办防治地贫公益活动  

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一号 发表于 2018-8-10 16:01 | 显示全部楼层 |阅读模式
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我市举办防治地贫公益活动
  ■记者杨晓茜
  本报讯 为深入开展地中海贫血防控知识和优惠政策、措施的宣传,让更多的人关爱地贫患者群体,切实有效帮助我市中重型地贫患儿,昨日,市卫生和计划生育局联合深圳华大基因、华基金、市妇幼保健院、名爱总队星愿志愿者服务队举办茂名市中重型地贫患者HLA免费配型公益活动,现场科普地贫防治与治疗知识,并为90多户中重型地贫家庭登记或采集血液样本,提供免费配型基因检测。

  据了解,地贫作为我国南方最常见的遗传病之一,不仅严重危害儿童的身心健康,也给患儿家庭带来了沉重的经济负担和精神压力。近年来,我市把地贫预防控制项目作为出生缺陷干预工程的一项重要内容,开展了一系列惠民政策和活动,已逐步完善市、县(区)、镇三级地贫初筛、筛查、诊断网络,地贫防控效果显著。

  在现场,市民何女士带着她的一双儿女正在向到场的专家进行咨询。她表示,自己的儿女今年四岁,都是地中海贫血患者,女儿已经成功通过配型并做了骨髓移植治疗,但是儿子仍在等待配型成功中。据她透露,从每个月的输血治疗到骨髓移植手术费用,整个家庭前前后后已经花去了70、80万元,这对于他们这种普通家庭来说负担非常大。同时,她也表示,像当天举办的这些关爱地贫患儿的公益活动让他们这些患儿家庭看到了一丝希望和得到了帮助。作为活动的主办方之一,华基金的负责人表示,目前,他们主要是在我国各个省份为地贫血患儿提供免费配型,但未来,他们将计划开展帮助家庭困难地贫患儿活动,为患儿们的后续骨髓移植治疗提供费用支持,切实有效帮助有需要的中重型地贫家庭。
来源:茂名日报

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